Ультра-редкая болезнь снова терзает мать из Мичигана, которая говорит, что уже потеряла из-за этой болезни одного сына и теперь готовится потерять еще одного.
По данным Arab American News, 16-летнему сыну Азезы Кашем Гехаду был поставлен диагноз Лафора через 10 дней после того, как его брат Хайтам Брэди умер от этой болезни в октябре 2019 года.
Лафора — это прогрессирующее неврологическое заболевание, вызывающее судороги и снижение интеллекта у подростков, приводящее к смерти в течение 5–10 лет после появления симптомов, и в настоящее время лечения от него не существует.
К сожалению, по данным Fox News, заболевание возникает, когда оба родителя по незнанию передают дефектный ген своему ребенку и затрагивает примерно одного из 10 миллионов человек.
«Гихад был обычным ребенком, как и его брат (Хайтам)», — сказал Кашем в интервью Arab American News.
«Однажды он упал на пол и у него случился инсульт. Потом врачи сказали мне, что это заболевание генетическое.
Гехад, также известная как Джиджи, находится на последней стадии болезни и прикована к инвалидной коляске по мере приближения своего 17-летия. По словам сборщика средств, его мать делает все возможное, чтобы ценить оставшееся ей время.
«В конце концов, я потеряю его», — сказал Кашем Fox News. «Я хочу чувствовать, что я сделал для нее все, что мог, но сейчас я так не чувствую».
У 16-летнего сына Азезы Кашема Гехада диагностировали болезнь Лафора через 10 дней после того, как его брат Хайтам Брэди умер от этой болезни в октябре 2019 года.
Гехад, также известный как Джиджи, находится на последней стадии болезни и прикован к инвалидной коляске.
Он сказал, что единственная фармацевтическая компания, исследующая лечение Лафоры, недавно завершила проект.
«Я борюсь с этой болезнью. Я также борюсь с фармацевтической компанией, которая внезапно прекратила выпуск этого препарата. И я борюсь с его потребностями», — сказала мать.
По данным GoFundMe, созданного с целью обеспечить «комфорт и заботу в последние дни Джиджи», семья с трудом успевает оплачивать счета, включая ипотеку, потому что они переживают такие трудные времена.
Пожертвование будет использовано, чтобы сделать дом мальчика более доступным, поскольку в настоящее время он принимает горячий душ в гараже, поскольку семейный душ не доступен для людей с ограниченными возможностями.
«Фургон, адаптированный для инвалидных колясок, и модификации дома значительно улучшат их комфорт и позволят семье жить повседневной жизнью с большим достоинством и безопасностью», — говорится в краудфандинговой программе.
Кроме того, собранные средства помогут покрыть медицинские расходы и фургон, оборудованный для инвалидных колясок. Эти средства также пойдут на ипотеку и оплату основных счетов, чтобы Кашам могла сосредоточиться на заботе о своей семье.
Семейный дом не приспособлен для людей с ограниченными возможностями, и его мать была вынуждена купать его в горячей воде в гараже, включая душ.
Кашем изо всех сил пытается покрыть расходы, хотя GoFundMe, созданный для семьи, почти достиг своей цели в 600 000 долларов (на фото с Хашемом и Хайтамом Брэди).
GoFundMe почти достиг своей цели в 600 000 долларов и получил более 15 000 пожертвований.
«Я часто думаю, что это одно из худших заболеваний, которые только могут возникнуть», — сказала Fox News доктор Нэнси Макнамара, руководитель отдела детской неврологии в Corwell Health.
Многие люди были задеты этой печальной историей и в социальных сетях выразили соболезнования Кашаму.
«Мне хотелось бы дать больше. Один из них написал: «Азиза проявила ко мне доброту, когда я работал с ней на ее работе».
«Она заботится обо всех и является одним из самых добрых людей, которых я встречал, несмотря на все, через что ей пришлось пройти».
Другой сказал: «Мне очень жаль, что вы и ваша семья снова проходите через это. Молюсь за вас и всех, кого это затронуло!»
Третий сказал: «Мне жаль, что мне больше нечего пожертвовать, но мне доставляет огромную радость видеть, как много поддержки оказали прекрасные люди и как работает Бог».
«Ваша семья всегда будет в моих молитвах. Благослови Господь и наслаждайся каждым драгоценным моментом.
