После 31 января 2019 года каждый австралиец, включая всех людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), будет иметь учетную запись «Моя медицинская карта» (MHR), созданную Австралийским агентством цифрового здравоохранения (ADHA), если они не отказались от нее.
MHR — это онлайн-сводка вашей ключевой медицинской информации, управляемая Австралийским агентством цифрового здравоохранения, которая после активации может включать информацию от врачей общей практики, специалистов, фармацевтов, патологоанатомических лабораторий или поставщиков диагностических изображений. Основное преимущество MHR заключается в том, что вся ваша медицинская информация будет в одном месте. Например, рецепты, состояние здоровья, аллергия, результаты анализов, лекарства, отпускаемые вашим фармацевтом, и ваши визиты к врачу, направления от ваших врачей, а также сводки посещений врача общей практики и больницы.
Мы слышали от многих людей, в том числе от ЛЖВ, что они в восторге от программы MHR и получат от нее пользу. Это ЛЖВ стареющего возраста, живущие с сопутствующими заболеваниями и нуждающиеся в сложном уходе, которые с большей вероятностью будут госпитализированы. ЛЖВ стремятся владеть своей медицинской информацией, и MHR предоставит им возможность совместного принятия решений со своими врачами при посещении нескольких поставщиков медицинских услуг. MHR уменьшит дублирование тестов и время ожидания результатов тестов, а также риск побочных эффектов и может спасти вашу жизнь в чрезвычайной ситуации.
Сохраняются опасения относительно некоторых первичных и вторичных применений MHR. Люди, решившие участвовать в MHR, предоставляют информированное согласие на связывание своих данных о здоровье, что является «вторичным использованием» данных MHR. ЛЖВ также разделяют обеспокоенность по поводу контроля данных и владения данными о здоровье. Вы можете пройти MHR, но не разглашать информацию о своем здоровье для исследований и клинических испытаний. Когда Структура, определяющая вторичное использование данных системы «Мои медицинские записи» была опубликована, первая публикация данных о вторичном использовании произойдет не раньше 2020 года под эгидой Австралийского института здравоохранения и социального обеспечения (AIHW).
Меня больше всего беспокоит потенциальный риск для некоторых людей (включая ЛЖВ) непреднамеренного раскрытия конфиденциальной информации, стигмы и дискриминации и/или потенциальной криминализации. Последствия или риски такого воздействия на конфиденциальность могут вызвать серьезные проблемы для таких людей, как секс-работники; Люди, употребляющие наркотики (законные и незаконные); И люди, ведущие половую жизнь и не принимающие надлежащих мер предосторожности. Связь между сексом и употреблением наркотиков усиливается и увеличивает риск. Это включает в себя возможность судебного преследования за разглашение информации, дискриминацию и поведение, которое можно рассматривать как незаконную деятельность.
Одним из сценариев взаимосвязи между сексом, употреблением наркотиков и MHR может быть сценарий образованного гея (неизвестный ВИЧ-статус), назовем его «Гэри». Гэри работает в корпоративном секторе, зарабатывает более 100 000 долларов в год и живет в центре города. У него хорошие социальные связи, он устраивает вечеринки по выходным с алкоголем, наркотиками и множеством сексуальных партнеров; Регулярные дурацкие друзья и случайные сексуальные контакты. За 12 месяцев у Гэри диагностировали и лечили три инфекции, передающиеся половым путем (ИППП). Он редко пользуется презервативами, не знает о ПрЭП и не хочет принимать ПрЭП, потому что чувствует, что это не для него. Поскольку элементы PBS и MBS в MHR Гэри и сводки лечения, загруженные из различных клинических служб, раздел 79 Закона об общественном здравоохранении Нового Южного Уэльса может представлять угрозу для Гэри. Если сексуальный партнер обратится в полицию и будет проведено расследование, он может подать заявление на получение приказа судебного исполнителя о доступе к медицинской информации Гэри, и это может быть использовано против него, хотя на практике этого никогда не делалось.
При всем этом важно отметить, что даже после 31 января вы можете отказаться от MHR в любой момент своей жизни и при желании навсегда удалить свою запись. Если вы решите остаться в MHR, вы сможете тщательно управлять настройками доступа и конфиденциальности, удалять личные документы и устанавливать коды доступа, чтобы контролировать, кто видит вашу информацию, и при этом пользоваться преимуществами системы.
Стоит ли Гэри остаться в MHR или ему лучше уйти?
Учитывая, что конфиденциальность влияет на всех нас по-разному, с ВИЧ или без него, нам всем необходимо полностью осознавать, кто имеет доступ к нашим медицинским данным, когда они могут получить к ним доступ, для чего они используются и каковы потенциальные последствия.
Крейг Купер — генеральный директор Positive Life NSW.
Если Вам нужна дополнительная информация или помощь Чтобы узнать, что это значит для вас, свяжитесь с Positive Life по телефону (02) 9206-2177 или посетите http://bit.ly/MHR-PLHIV.
