Муж и брат женщины умерли от болезни Эрика Дейна и имели «симптомы»

Женщина, которая, как и Эрик Дейн, потеряла брата и мужа из-за болезни двигательных нейронов, обнаружила неожиданные ранние «тайные признаки» «жестокой и разрушительной» неизлечимой болезни. 65-летняя Кэрол Детрич-Уайт осталась скорбящей, когда ее муж Алекс и брат Брайан умерли от БДН в марте 2009 и 2022 годов соответственно.

Эрик Дейн, американский актер, наиболее известный своими ролями в фильмах «Анатомия страсти» и «Эйфория», умер в четверг после борьбы с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), наиболее распространенной формой БДН. Первоначальные симптомы у Алекса появились, когда он заметил, что бегать становится все труднее, несмотря на то, что он придерживался режима трех тренировок в неделю.

Для Брайана самым ранним признаком было снижение голоса в конце каждого дня. БДН — это неизлечимое заболевание, ограничивающее жизнь, которое вызывает атрофию мышц до тех пор, пока человек не теряет способность ходить, дышать или говорить.

Кэрол, практикующая медсестра на пенсии из Хантингдона, Кембриджшир, взяла на себя обязанности по уходу за своим покойным мужем Алексом за несколько месяцев до его смерти. Теперь она посвящает свое время повышению осведомленности и сбору средств для борьбы с этим заболеванием, которое она описывает как «жестокое и разрушительное».

Кэрол сказала: “Мы все знаем, что БДН – это состояние, которое вы не хотите получить – оно настолько жестоко. Думаю, я знала, что у Алекса был БДН и до этого – но диагноз стал абсолютно разрушительным, душераздирающим ударом по желудку”.

«Это затрагивает всю семью, и большинству людей, у которых развивается БДН, это не дает никакой надежды. Но осведомленность имеет двойную выгоду: собирает деньги на лечение, а также позволяет людям вокруг вас проявлять больше сочувствия к пострадавшим. Существует человеческая тенденция не иметь дело или не говорить о вещах, которые вызывают дискомфорт».

Алекс был физически здоров, они с Кэрол часто вместе играли в сквош и бегали. Однако, как вспоминает Кэрол, еще до того, как ему поставили диагноз, Алекс, служивший офицером в Королевских ВВС, заметил, что ему становилось все труднее бегать, несмотря на тренировки три раза в неделю.

У него возникла слабость в левой руке, и после того, как он не прошел медицинское обследование Королевских ВВС, консультанты начали проводить анализы. Первоначально врачи подозревали, что причиной может быть защемление нерва, но вскоре после этого им поставили диагноз, который Кэрролл назвал «разрушительным».

После постановки диагноза, когда здоровье Алекса ухудшилось, его способность ходить, говорить, дышать и спать снизилась. В конце концов она сократила свое рабочее время до нескольких часов в неделю, чтобы заботиться об Алексе.

Она сказала: «В путешествии Алекса темпы прогрессирования были быстрыми. Он умер в течение двух лет после постановки диагноза.

“В течение последних двух недель мне приходилось каждые полчаса ухаживать за Алексом, потому что он не мог даже глотать слюну. Я ухаживал за ним весь день, но ночью вставал, чтобы его покормить и проветрить.

«Я не мог выходить на улицу, даже в магазины. Но я просто хотел быть с ней, я не рассматривал это как жертву. Это была привилегия».

После смерти Алекса Кэрол почувствовала себя так, словно ее «ударили в живот», когда несколько лет спустя ее брату Брайану поставили диагноз БДН. Брайан, который на момент постановки диагноза жил в Таиланде, написал сестре электронное письмо, чтобы сообщить ей, что к концу каждого дня он теряет голос.

Он отправил Кэрол письма и результаты анализов, и диагноз подтвердился во время поездки в Великобританию. Брайан вернулся в Таиланд вместе с Кэрол, чтобы помочь с оборудованием и уходом перед ее кончиной в 2022 году в возрасте 57 лет.

Кэрол сказала: «Услышать о диагнозе Брайана спустя годы после потери Алекса, поскольку БДН все еще относительно редко встречается, и у них не было генетической связи, было настолько же невероятно, насколько и разрушительно. Брайан провел три из последних четырех лет «прикованным» к своей кровати. Он не мог двигаться и есть».

С тех пор Кэрролл снова вышла замуж и проводит большую часть своего времени, собирая средства для Ассоциации заболеваний двигательных нейронов вместе со своим 69-летним мужем Джоном Уайтом. Алекс уже собрал значительные средства для ассоциации, и Кэрол была полна решимости продолжить свои усилия и сохранить память о нем «живой и прославлять его жизнь».

Он сказал, что прошел всю береговую линию Великобритании, в общей сложности около 11 000 миль, хотя фактическое расстояние ходьбы составило около 8 000 миль из-за структуры дорожек. Последние десять лет они завершали его по частям, балансируя время со своими семью детьми, 11 внуками и одним правнуком.

При нынешних темпах они надеются решить эту задачу за четыре года. На данный момент эти усилия принесли Ассоциации БДН 5500 фунтов стерлингов.

Она объяснила: «В других условиях есть элемент надежды, но на данный момент для БНД его нет. А надежда – это последний человеческий инстинкт: в ту ночь, когда умер Алекс, я почти не верила, что он умирает».

«Но когда вы наблюдаете, как умирает любимый человек, вы понимаете, как вам повезло, что у вас есть этот день и следующий. В своей жизни я хочу собрать деньги и принести надежду в диагнозы других. Я понимаю, что нам повезло иметь жизнь, и наш долг — извлечь из нее максимум пользы».