«Тики непроизвольны»: люди с синдромом Туретта после взрыва на Бафтасе

«Тики непроизвольны»: люди с синдромом Туретта после взрыва на Бафтасе


яЭтот инцидент вызвал бурю негодования: активист синдрома Туретта (ТС) Джон Дэвидсон выразил ряд возмущений во время воскресной церемонии BAFTA, в том числе выкрикивал слово на букву N, когда актеры Делрой Линдо и Майкл Б. Джордан вручали награду на сцене.

Среди других, кто прокомментировал инцидент, были лауреаты Оскара Джейми Фокс и Уэнделл Пирс, которые снимались вместе с ним. Джордан в сериале «Прослушка».

Под публикацией об инциденте в Instagram Фокс сказал, что использование Дэвидсоном слова на букву N было «неприемлемым», добавив: «Нет, она имела в виду это чертовски», в то время как Пирс написал на платформе «Платформа». [sic] Приношу извинения Делрою Линдо и Майклу Б. Джордану. Его оскорбление в приоритете. Логика расистских оскорблений не имеет значения.

Журналистка Джемеле Хилл также прокомментировала ситуацию.

Однако именно опыт Дэвидсона в ТС вдохновил его на создание фильма «Клянусь», который получил несколько наград на фестивале. “Какая ирония – пригласить этого парня и не ожидать, что он будет самим собой”, – сказал Дэвид Уитлэм, который также страдает от этого расстройства.

Дэвид Уитлам заявил, что гнев Джона Дэвидсона не был преднамеренным. Фотография: прилагается

66-летний Уитлам, у которого ТС с копролалией, вокальными тиками, включая ругательства, настаивал на том, что вспышка Дэвидсона не была преднамеренной.

«Фильм не произвел никакого впечатления, и в среде, где [Ricky] Жерве [former host of the Baftas] Он может быть настолько грубым, насколько хочет, парень, чей фильм получил премию BAFTA, больше не должен чувствовать себя расистом из-за того, что он что-то сказал», – сказал он. «Я просто надеюсь, что он не плачет дома».

Уитлам сказала, что у нее также были проблемы с копролалией, и сказала, что описание использования Дэвидсоном слова на букву N как «ругательства» – как это было во многих новостях – вводит в заблуждение.

«Любое злоупотребление будет совершаться намеренно и конкретно по отношению к человеку или лицам», — сказал он. «”Непроизвольное насилие” очевидно противоречиво, и это наша проблема».

Уитлам сказал, что заметил ту же формулировку во время посещения Техаса в 1982 году. «Я никогда раньше не использовал слово на букву N, но мой мозг, нейрон, что бы то ни было, ударилось о мой череп, и он погас, пока моя девушка быстро не закрыла окно машины», – сказал он. «Я до сих пор очень хорошо помню этот случай».

Уитлам сказал, что теперь у него есть система решения проблем с голосом.

«Наличие синдрома Туретта, особенно по мере взросления, предполагает избегание множества нейростимулирующих ситуаций, особенно в тех местах, где нам приходится вести себя должным образом», — сказал он. «Поэтому я хожу на рок-концерты, пою в камерном хоре и играю в рок-группе, где мой ум будет полностью занят. Но я не хочу ходить в клубы Туретта, где я неизбежно буду подвергаться новым звукам и оскорблениям».

Во время путешествия на поезде он также выбирает одноместные места без окон.

«Я говорю себе: «Давай будем как золото». У меня есть несколько фраз, которые я говорю себе, а затем называю это благотворным циклом – чем больше я не шуму, тем больше мне не хочется этого делать», – сказал он. «Но потом, если у тебя есть слово, а в моем случае это обычно плохое слово, мне хочется сказать его много. и я думаю [it is] Вещи, о которых нам, вероятно, не следовало говорить в детстве, о которых нас, вероятно, предупреждали».

Уитлам сказал, что его покойная жена признала его состояние, но пара не стала ставить официальный диагноз, что привело к тому, что он стал «отсталой» версией самого себя.

«Она сказала: Это не тот Дэвид, которого я люблю», — сказал Уитлам.

Джеймс* из Канады сказал, что его опыт работы с ТС с возрастом уменьшился.

“Я никогда не кричал на людей и не ругался. Нет, это я говорил что-то совершенно неуместное”, – сказал он, добавив, что его переживания привели к тому, что его исключили из школы, из-за чего он лишился места в престижном университете.

Однако Джеймс, у которого также не было официального диагноза, сказал, что с возрастом приходит прозрение, добавив, что, хотя он и испытывал некоторое сострадание к Дэвидсону, он сам также испытал расизм.

“Он не должен был оставаться там и совершать это ужасное преступление, потому что это действительно неприемлемо”, – сказал Джеймс.

В своем заявлении в понедельник Дэвидсон сказал, что он будет глубоко опечален, если кто-нибудь поверит, что мои непроизвольные действия были преднамеренными или что-то значили. Он также сказал, что решил покинуть зал в начале церемонии, потому что осознавал, какие проблемы вызовут его действия.

Некоторые утверждают, что шум был вызван тем, что BAFTA и BBC не смогли лучше предвидеть и справиться с ситуацией, что не смогло сгладить гнев Дэвидсона, несмотря на то, что первоначально церемония транслировалась с опозданием на два часа.

В их число входит Гэвин Хиггинс, 42-летний классический музыкант из Лондона, которому поставили диагноз ТС в возрасте восьми лет. «Когда я был моложе, у меня была изнурительная болезнь Туретта», – сказал он. Его движения искажали его лицо, причиняя ему постоянную боль.

Хиггинс сказал, что его состояние теперь более управляемо, хотя оно все еще может влиять на его работу и даже формировать музыку, которую он пишет.

Он сказал: «Недавно я понял, что у меня появилась привычка писать очень громкую, быструю музыку. Я думаю, возможно, подсознательно это для меня способ, по крайней мере, сидеть со своими произведениями и не мешать окружающим».

Хиггинс, который также участвовал в пропагандистской деятельности благотворительной организации Tourette’s Action, сказал, что церемония BAFTA показала, что это была «неправильно понятая ситуация», и что реакция была «разочаровывающей».

«У меня смешанные чувства по этому поводу, потому что [I Swear] победил, и это было здорово, и я думаю, что фильм принес много информации людям, которые не знали о Туретте», — сказал он.

«Конечно, я понимаю, как больно слышать такие слова; никто не заслуживает того, чтобы слышать оскорбительные слова, выкрикиваемые в его адрес, и важно это признать. Но я думаю, что во многих дискуссиях упускается из виду то, что болезнь Туретта — это сложное неврологическое заболевание, а тики непроизвольны — мы ничего не можем с этим поделать и не можем это контролировать», — сказал он.

«Туретт долгое время был объектом шуток, но, как было доказано на церемонии вручения премии BAFTA, Туретт забавен, пока это не так».

Хиггинс надеется, что споры о BAFTA повысят осведомленность об этом заболевании. «После двух дней кажется, что людям потребовалось время, чтобы по-настоящему понять, как работает Туретт. И многие люди немного изменили свою точку зрения. Это не избавляет от боли, когда вы кричите ужасные слова. Конечно, нет», – говорит он. «Что сейчас необходимо, так это немного доброты с обеих сторон».

Патрик Хэмлин, 25 лет, из Борнмута, которому диагностировали СТ в 22 года, но не страдают копролалией, согласился. «Я надеюсь, что главным результатом этого мероприятия будет то, что мы все постараемся лучше понять друг друга», – сказал он.

«Мы должны поговорить с нашими чернокожими друзьями об их жизненном опыте расизма. Мы должны поговорить с нашими друзьями в инвалидных колясках о том, каково это жить в инвалидной коляске. Мы должны поговорить с нашими друзьями с болезнью Туретта, чтобы они знали, что их беспокоит».

Хэмлин сказал, что мир стал бы «намного более здоровым и менее злым», если бы люди могли узнать о различиях друг друга.

«Важно помнить, что не существует такого понятия, как шаблонный человек; мы все — кусочки головоломки в этой большой головоломке жизни, и если мы понимаем ограничения друг друга, мы можем соответствовать друг другу». Он сказал.

*имя изменено



Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *